Никита Аронов (текст), Мария Ионова-Грибина (фото)

Маша и лейкоз

Маша умеет болеть и не унывать – уже 12 лет она живет именно так, а недавно решила поделиться своим ноу-хау в инстаграме. Хозяйка блога «История крови» рассказала Крови5, как создать уют в больничной палате, встретить любовь всей жизни благодаря трансплантации костного мозга и выстроить с лейкозом особые отношения.

– Выглядит мой лейкоз так: маленький, грязный, побитый, на кривых ножках, передние зубки гнилые. Первое, что хочется сказать при встрече: ах ты, сволочь, дай я тебя хоть накормлю, – говорит Маша. – Я все это не для подписчиков выдумываю, а правда так вижу. С детства воображение развито. И я позволяю своему лейкозу иметь облик, быть почти человеком. Мы с ним действительно за все это время подружились.

Марии Идрисовой 33 года, из которых уже 12 она в сложных отношениях с лейкозом, острым лимфобластным. Несколько раз он отнимал у нее волосы, дважды помешал получить высшее образование, зато подарил любимую профессию и самого заботливого на свете мужа.

Первый раз лейкоз проявил себя в 2008 году, когда девушка еще жила в Вологде и только-только поступила в институт на психфак. В крайне тяжелом состоянии (гемоглобин у Маши упал до 25 граммов на литр) ее положили в отделение гематологии Вологодской областной клинической больницы. Врачи сомневались, что девушка вообще выживет. И, чтобы зря ее не пугать, даже диагноз не сказали. Сообщили его Машиной маме, а та решила пока Машу не расстраивать.

– Поэтому у меня не было такого момента, когда мне сказали, что у меня рак, – вспоминает Маша. – Сначала просто объяснили: есть тяжелое заболевание крови, надо лечиться. И я всем в больнице говорила, что у меня не онкология. А другие пациенты на это молчали и понимающе кивали. Я была очень беззаботная, но ответственная. Мне врачи сказали, что надо делать, я и делала. А потом постепенно пазл в голове сложился, и я все поняла. Примерно когда волосы выпали.

Момент выпадения волос Маша красочно описывает в инстаграме: «Уже прокапано несколько ядреных капельниц цвета леденцов “Бон Пари”. Все идет отлично, и вот в одно июньское утро я просыпаюсь и вижу, как на белоснежной подушке очень художественно разложены черные волосы… отдельно от головы, понимаете?»⠀

В отделении все очень стеснялись своих облысевших голов, даже мужчины. Кто-то парики заказывал, кто-то прятался под головным убором. А Маша первой ввела моду не стесняться. Когда волосы отросли миллиметра на два, стала ходить с непокрытой головой. Соседи удивлялись: а что, разве так можно было? И тоже начали избавляться от кепок и платков. Лето же, жарко.

– Это сейчас все привыкли к больным раком, а тогда на меня без волос и в маске смотрели как на инопланетянку, – улыбается Маша. – Было смешно, и мы с мамой всегда очень веселились на прогулках.

Мама у Маши сильная женщина, автоинструктор. Она часто приезжала в больницу на машине, привозила дочке красивую одежду и везла на прогулку в центр Вологды.

– Я уверена, что ощущения от этих прогулок проникали ко мне в кровь, в костный мозг и уж точно давали энергию, чтобы дальше лежать в больнице. Хотя с больницей мне повезло. Там хорошие профессионалы и просто хорошие люди. Благодаря одному только человеческому отношению можно выздороветь.

Единственное, что в больнице было не очень, – это ремонт. На лечение там денег не жалели, а вот штукатурка кое-где осыпалась. И тогда Маша взяла ситуацию в свои руки.

– Я поняла, что мне там жить долго, и решила создать максимальный уют. Сразу попросила маму привезти цветное постельное белье, яркий плед. На стены повесила картинки и вышивку. На подоконнике книжки поставила. Конечно, когда проверка приходила, я все это убирала. Но врачи не ругали, понимали, что мне это нужно. Наоборот, всегда говорили: Маша, как у тебя уютно! Я провела там ровно 365 дней – как в армию сходила.

Палаты в вологодском гематологическом отделении двухместные, и за год у Маши сменилось много соседей. Одним настрой девушки нравился. Другие становились только мрачнее.

– Я соседке говорю: ты не переживай, все будет хорошо. А она смотрит на меня как на какую-нибудь дурочку, которая ничего не понимает.

При этом у самой Маши все было не так уж радужно. За время первой болезни она перенесла менингит и сепсис. Но при этом рисовала и пыталась писать стихи. А когда стало полегче, решила пойти учиться: к концу лечения ее уже свободно отпускали из больницы на несколько часов, и она освоила в колледже ремесло мастера по маникюру. Оказалось, что именно это и есть ее любимая профессия, а никакая не психология.

Девушка с плаката

– Люблю делать такие ногти, чтобы человек все три недели до следующего прихода ко мне на них смотрел и заряжался радостью, – объясняет Маша. – Материалы у меня всегда самые яркие, сочные. Постоянно именно такие покупаю. Может, это потому, что после болезни мне очень хотелось жить. А может, у меня с самого начала отношение к жизни такое.

Так или иначе, клиенткам нравилось. К новому мастеру на маникюр очередь выстраивалась. И вообще «жизнь была прекрасна». В 2015 году Маша даже попыталась снова пойти учиться – на этот раз на дизайнера. И тут лейкоз вернулся. Врачи потом сказали девушке прямо, что она человек очень эмоциональный и лучше ей планы на высшее образование отложить до окончательной победы над болезнью.

– Лейкоз на меня свалился с таким грохотом. Я ведь привыкла, что у меня все хорошо. Чувствовала себя отлично, анализы тоже отличные. И в голову не приходило, что будет рецидив.

Сначала Маша решила, что простудилась. Ломило поясницу, как будто продуло. Ее осмотрел невролог, назначил лечение, оно не помогло. Сдала общий анализ крови, и в лаборатории поняли, что, кажется, это рецидив.

– Видимо, лейкоз затаил на меня злобу и решил завершить свой коварный план. Я понесла бумажку с анализом своему гематологу. Она ее взяла, зашла в ординаторскую, через 40 секунд выходит и говорит: Маша, это рецидив, нужно делать пересадку костного мозга. Я стояла и думала только об одном: как я все обо всем этом скажу маме.

Мама перенесла новость стойко. А девушке срочно дали направление в Санкт-Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Но сразу объяснили, что доноров в России мало, скорее всего, понадобятся деньги на покупку трансплантата за рубежом, и посоветовали обратиться в какой-нибудь благотворительный фонд. Генетического близнеца для Маши в нашей стране и правда не нашлось: ни в регистре, который тогда строил для Горбачевки Русфонд, ни в других российских регистрах доноров костного мозга.

– Это, наверное, потому что мама у меня русская, а папа коми, и поэтому фенотип редкий, – рассуждает Маша.

Зато откликнулся местный фонд «Хорошие люди», и деньги для девушки собирала вся Вологда. По городу висели плакаты с портретами. Организовали даже акцию «Шарлотка для Маши»: самые разные незнакомые ей люди пекли и продавали друг другу благотворительные яблочные пироги.

Тут уж все клиентки, приходившие на маникюр, узнали о Машиной беде и стали спрашивать, как им теперь стать донорами костного мозга. Некоторые действительно вступили в регистр. Другие сдали для своего мастера кровь. Во время лечения Маше требовалось очень много переливаний.

В итоге вологжане насобирали 4 млн руб. на поиск и активацию донора в зарубежном регистре. Им стала немецкая медсестра. Они с Машей потом переписывались. И вот что удивительно: немка пришла на донацию с сестрой, которая ее держала за руку, пока забирали костный мозг. А Маша, не сговариваясь с немкой, тоже поехала в больницу со своей сестрой. И та тоже ее за руку держала, пока костный мозг вливали.

Трансплантат быстро прижился и заработал. Безо всяких осложнений. Даже характерной реакции «трансплантат против хозяина» не случилось (впоследствии выяснится, что это был первый тревожный признак). Не потребовалось ни дополнительных лекарств, ни трудной реабилитации, и от собранного удалось сэкономить 1,7 млн руб., которые Маша немедленно перевела другому больному с лейкозом.

Долго еще девушку узнавали на улицах. И сейчас, когда Маша приезжает погостить к маме, ее в магазинах нередко спрашивают, как дела.

– Я рассказываю про свои рецидивы, и люди не понимают моей улыбки. Смотрят так, будто прощаются со мной. Приходится их успокаивать.

Любовь во время лейкоза

А еще благодаря трансплантации Маша познакомилась с будущим мужем Закиром Идрисовым. Он был одним из тысячи с лишним участников группы во «ВКонтакте», где девушке собирали на операцию. Вел себя активно, слал ей ободряющие личные сообщения. А на выписку из больницы вдруг отправил Маше букет и огромного плюшевого медведя – не знал, что в гематологическое отделение нельзя с мягкими игрушками. С этими подарками пациентка и отправилась в съемную петербургскую квартиру приходить в себя и набираться сил.

Приближался новый 2016 год, который стал для девушки особенно счастливым. Болезнь отступила без следа. Дружба с Закиром переросла в серьезные чувства. К концу 2016-го они поняли, что не могут друг без друга. И Маша переехала к нему в Петербург, где будущий супруг учился в Военно-космической академии.

Снова нездорова

Весь следующий год тоже прошел спокойно, но весной 2018-го лейкоз опять заявил о себе. Снова простуда, ломота. Глаза отекли, как от аллергии. Заболела нога. Маша моталась по врачам, много раз вызывала скорую, но думать не думала, что после пересадки костного мозга болезнь может вернуться. Пока такую мысль не высказала фельдшер одной из бригад скорой. Пункция у гематолога все подтвердила. В Горбачевке Машу приняли в дневной стационар и вылечили новыми таргетированными иммуномодулирующими препаратами.

– Это не обычная химиотерапия, которая, как стадо слонов, пробегает по клеткам и вытаптывает все живое. Она, как точный снайпер, убивает только раковые клетки, – объясняет Маша. – Так что в тот раз мы с моим лейкозом серьезно подрались. Он кричал: теперь-то я с тобой разберусь! Но опять потерпел поражение. Он у меня такой ранимый. Проигрывает и плачет. И очень не уверен в себе, потому что я уверена.

Рассказать о себе

Лечение подарило еще два года спокойной жизни. Закир доучился и получил назначение на космодром Плесецк в город Мирный Архангельской области. И вот одиннадцать месяцев назад Идрисовы переехали на новое место. Получили квартиру. И Маша временно стала домохозяйкой. Обживается на новом месте, организует ремонт. А заодно «появилось время на самокопание», захотелось сделать что-то хорошее, важное. Тут-то лейкоз вернулся опять.

И снова все началось весной. Точно как в прошлый раз. Но Маша уже была начеку. Сдала анализ, и диагноз подтвердился.

– Врачи объяснили, что новый костный мозг ленивый, а лейкоз мой агрессивный. Рецидивистка, короче, я.

А значит, нужна новая трансплантация. В ремиссию девушку снова ввели таргетированными препаратами. И пока Машу лечили, план у нее в голове сложился окончательно: надо рассказать о себе. Так и появился блог «История крови». Название придумал муж. И многие фотографии в блоге тоже снимал он. Теперь Маша пост за постом рассказывает всему миру о своих отношениях с лейкозом.

– Некоторые подписчики думают, что я с оторванной башкой, но на самом деле я страшная трусиха и очень боюсь, – признается Маша.

А блог, конечно, помогает меньше бояться. И не только ей, но и другим пациентам. Они теперь постоянно пишут ей в директ и говорят спасибо.

У Маше впереди важный этап – новая трансплантация костного мозга. Донор снова нашелся – на этот раз в одном из российских регистров. Так что собирать миллионы на покупку трансплантата теперь не надо. А на активацию донора помогли деньгами сослуживцы мужа. Работники космодрома оперативно собрали больше 200 тыс. руб. И вот Маша уже едет лечиться в Петербург. Но думает не о самой трансплантации, а о том, что будет после.

– Когда вернусь домой, обязательно пойду в администрацию города и предложу устроить у нас в Мирном акцию по типированию, – обещает Маша.

Лейкозу с гнилыми зубками это, конечно, не понравилось бы. Но, видимо, им с Машей теперь придется расстаться.